Svårbemästrad epilepsi

Denna hemsida vänder sig till dig som har svårbemästrad epilepsi  eller har barn som lider av svårbemästrad epilepsi.  Med ”svårbemästrad epilepsi” menas att man trots minst två försök med olika mediciner inte får stopp på anfallen.

Modifierad Atkins Diet ( MAD)

Vår son har med lyckat resultat använt en variant av Atkins diet för att stoppa de epileptiska anfallen och fasa ut medicinen. Dieten kallas ”modifierad” därför att den är lite annorlunda än den vanliga Atkins dieten som används för att gå ner i vikt. På denna hemsida får du hjälp pröva MAD.

Varför diet, när det finns mediciner?

Man brukar uppskatta andelen individer med epilepsi till 1% av befolkningen, dvs c:a 90 000 i Sverige. Endast 65-70 % av dessa uppnår anfallsfrihet genom medicinering, dvs c:a 30 000 lider av svårbemästrad epilepsi. Det finns ett antal studier som visar att dieter som framkallar ketos ger anfallsfrihet i 15-20% av fallen och mer än 50% anfallsreduktion i 40-60% av fallen. Till de dieter som kan framkalla ketos räknas den Ketogena dieten, modifierad Atkins diet och Lågglykemiskt index diet. Den ketogena dieten har använts sedan 1920-talet, de andra dieterna har använts mot epilepsi sedan 2004.

Vad är ”ketos”?

Det är när kroppen ställer in sig på att förbränna fett istället för kolhydrater.

 

Varför behövs denna sida
Hemsidan är tänkt som ett komplement till den hjälp du kan få från din neurolog eller ditt ketoteam. Förhoppningsvis skall vi, som går igenom denna diet, genom att dela med oss av våra erfarenheter och ge varandra praktiska tips, stöd och uppmuntran, underlätta för varann. Alla vi som vill förbättra livet för våra anhöriga genom att hjälpa dem med denna diet, behöver varandras hjälp. Vi kan tipsa varann om olika maträtter, om hur vi skall förhålla oss till olika saker som sker under dieten etc. Eller bara vara ett moraliskt stöd, ibland krävs det mycket envishet och optimism för att man skall orka ta sig igenom.Samtidigt som vår son startade dieten blev vi medlemmar i en amerikansk stödgrupp, ledd av en förälder som själv hade med framgång behandlat sin son med MAD under överinseende av Dr Eric Kossoff på Johns Hopkins University Hospital, Baltimore, USA. Fadern, Michael Mc Hugh, startade stödgruppen atkins4seizures. Efter 8 år bestämde han sig för att lägga ned den. Sonen var fortfarande anfallsfri, men Michael tyckte den krävde för mycket engagemang. Hemsidan hade då 1000 medlemmar. Du kan fortfarande gå in och bli medlem, men den tar inte emot några nya inlägg. Den är värd att besöka för att den innehåller så mycket erfarenhet och bra tips. Klicka här atkins4sizures
Om du vill delta i en stödgrupp som är aktiv så finns modifiedatkins_seizures@yahoogroups.com . Gruppens email administreras av Yahoo. Om du vill bli medlem klicka på modifiedatkins_seizures@yahoogroups.com .Det kostar naturligtvis ingenting att vara med i sådana här stödgrupper.
Innehåll
Atkins diet
En kort sammanfattning av Atkins diet och Modifierad Atkins Diet (MAD). Den förstnämnda används bl a för att gå ned i vikt, den sistnämnda för att behandla svårbemästrad epilepsi.

Atkins diet

Andra dieter
Kort beskrivning av andra dieter som används för att behandla svårbemästrad epilepsi. Den Ketogena dieten och eventuella andra samband mellan föda och epilepsi behandlas kortfattat.

Andra dieter

Jämförelse
Presentationsmaterial från en konferens som hölls i september 2006 mellan en amerikansk motsvarighet till vårt epilepsiförbund, ”the American Epilepsy Society”, och en organisation för neurologer, ”the American Clinical Neurophysiology Society”. Presentatioen är på engelska. Här berättas historien bakom den ketogena dieten, en sammanställning över kliniska undersökningar: hur många blir anfallsfria etc, samt en jämförelse mellan de tre dieterna som använder ketos för att stoppa anfall.

Jämförelse LGI och Atkins och Ketogen diet mot epilepsi

Forskning
Här finns några utvalda forskningsrapporter.

Forskning

Måltidsförslag
Svarar på frågor som : Vad äter man, vad får maten bestå av, vad skall man undvika etc. Förslag och ideer tas tacksamt emot!

Måltidsförslag

Recept
Här finns några recept, som vi inte hittat i kokböckerna från Atkins. Om du har hittat på någon egen rätt som uppfyller kriterierna för MAD och du vill dela med dig av den till andra, så maila den till oss så sätter vi in den här. Recepten skall utgå från varor som går att köpa i Sverige eller över Internet och de skall använda svenska mått.

Recept

Inköpsställen
Skall svara på frågan: var kan man hitta vissa udda matvaror? Även här är du välkommen med tips då du hittar något nytt som du vill att andra i samma situation skall kunna ha glädje av.

Inköpsställen

Litteratur
Några tips på lämpliga böcker som beskriver Atkinsdieten med mängder av recept etc. Litteratur om forskningen kring ketogen diet. En nyutkommen bok om MAD som behandlingsmetod.

Litteratur

Sjukhus
Svarar på frågan vart vänder jag mig om jag vill pröva på MAD eller Ketogen diet?

Sjukhus

Annonser